L’important est l’anticipation ; il faut faire un diagnostic précoce et faire accepter l’idée de la maladie au patient et à son entourage. Il existe trois volets de prise en charge :
- social
- déficits non cognitifs : prévention des troubles du comportement qui aggravent la maladie et accélèrent l’institutionnalisation.
- Déficits cognitifs
Les aspects sociaux
Ils font notamment intervenir les assistantes sociales. Ils concernent le cadre de vie, la qualité de vie, le soulagement de l’entourage qui est très sollicité par le malade et passe en moyenne 70 heures par semaine à s’occuper du malade quand la maladie est avancée. Il faut expliquer aux gens ce qu’ils doivent faire, demander...:
- Aides administratives et financières qui dépendent de l’autonomie et des ressources du malade
- Mesures de protection juridique
- Aides au maintient à domicile
- Accueil de jour en développement avec le plan Alzheimer II. L’avantage est qu’il permet de libérer l’entourage pendant une demi-journée, voire une journée.
- Entrée en institution ; aujourd’hui, il faut parfois attendre deux à trois ans avant d’avoir une place et accepter d’aller loin. La plupart des malades (80%) finissent leur vie en institution.
Prise en charge des déficits non cognitifs
La prise en charge des malades Alzheimer est globale et pluridisciplinaire ; elle fait appel a beaucoup de monde. Cependant on n’observe pas toujours une bonne coordination entre les différents professionnels. Elle doit permettre une amélioration des troubles du comportement. Elle fait intervenir :
- Médecins généralistes et spécialistes
- Psychologues
- Orthophonistes, kinésithérapeutes, infirmières, aides-soignantes, ergothérapeutes
- Assistante sociale
La prise en charge concerne :
- L’éducation et le soutient aux aidants ; il est importants qu’ils apprennent ce qu’est la maladie, ce qu’ils peuvent et doivent faire… Il faut éviter les dépressions chez l’entourage du malade.
- Prévention et traitement des troubles psychocomportementaux : il faut repérer les problèmes et agir le plus vite possible.
- Attention aux médicaments : la marge entre les effets secondaires et les effets bénéfiques est très étroite.
Prise en charge des déficits cognitifs
Elle peut être médicamenteuse et non médicamenteuse. L’efficacité de la prise en charge est difficile à appréhender car son évaluation se fait sur des groupes très hétérogènes, les différences portant :
- Sur la sélection des patients
- L’évolutivité de la maladie : elle est peu importante dans les phases précoce et tardive et importante dans la phase modérée.
- Cibles et mesures d’efficacité :
- Echelle d’impression clinique (est-ce que le patient est mieux, moins bien qu’à la consultation précédente ?)
- Tests neuropsychologiques globaux (MMS) ou spécifiques
- Activités de vie quotidienne
- Echelles comportementales ; beaucoup de médicaments sont plus actifs sur les troubles du comportement que sur les troubles cognitifs
L’effet de la prise en charge médicamenteuse est modeste mais certain. Le bénéfice individuel n’est pas évident, l’effet étant visible statistiquement. Cet effet est environ le même pour tous les médicaments. On retrouve souvent associés :
- Inhibiteurs centraux des cholinestérases : ils évitent la dégradation de l’acétylcholine mais ont énormément d’effets secondaires pour un bénéfice moindre.
- Ménantine au stade sévère.